Welke rol speelt je persoonlijke achtergrond in je keuze voor de farmaceutische industrie? 

Een hele grote rol. Als mijn vader geen arts was geweest, dan had ik zeer waarschijnlijk niet gereageerd op de advertentie. Ik ging als kind vroeger al met mijn vader mee naar het ziekenhuis. Een ziekenhuis voelt voor mij dan ook heel vertrouwd. Dat is ook zo met de gesprekspartners in het ziekenhuis, of dat nu een hoogleraar is of een verpleegkundige. Met hen een gesprek aangaan voelt voor mij heel natuurlijk en prettig.

Is je overstap van PH naar hematologie een bewuste keuze?

Op het moment dat de kans zich voordeed was dat zeker het geval. Zo een lange tijd na het overlijden van mijn vader zag ik dat eigenlijk wel als iets moois. Maar eerlijk gezegd denk ik wel dat het voor mij een gek gevoel zou hebben gegeven wanneer deze kans zich had voorgedaan tijdens zijn ziekteperiode. Dit ondanks dat mijn vader juist heel erg van mening was dat de medische wereld en de farmaceutische wereld elkaar heel erg nodig hebben.

Hoe werd bij je vader bekend dat hij multipel myeloom had?

Vanwege het afsluiten van een levensverzekering werd mijn vader medisch gekeurd in het ziekenhuis. De uitslag van deze keuring kreeg mijn vader thuisgestuurd. Omdat hij zelf arts was kon hij uit de uitslag opmaken dat hij heel erg ziek was, maar het was op dat moment nog wel onduidelijk wat er precies aan de hand was. Dit bleek uiteindelijk multipel myeloom te zijn en het is dus eigenlijk een toevalstreffer dat dit ontdekt is. Ongeveer anderhalf jaar ervoor was hij gevallen en liep daarbij een complexe breuk aan zijn been en bekken op. De ziekte was op dat moment waarschijnlijk al aanwezig, maar nog niet herkend. Mijn vader moest ook wel heel erg ziek zijn wilde hij gaan klagen, laat staan naar een dokter gaan.

Wat betekende het voor je vader en voor jou toen de ziekte werd vastgesteld?

Op het moment dat de ziekte bij hem werd vastgesteld (diagnose) was ik 19 jaar oud en drong de situatie nog niet goed bij me door. Mijn vader was ook nog maar 49 jaar toen hij de diagnose kreeg. Na zijn diagnose werd al vrij snel besloten dat er een autologe stamceltransplantatie uitgevoerd zou gaan worden. Na deze transplantatie ging het snel weer goed met hem en ging hij weer door als vanouds. Hij dacht weer beter te zijn. Toen na een half jaar de ziekte weer terugkwam werd bij ieder van ons pas echt duidelijk wat deze ziekte betekende. Op dat moment werd er ook gezegd dat hij niet meer beter zou worden.

Wat betekende deze diagnose voor je vader?

Hij begreep dat hij heel erg ziek was en benoemde dat ook naar ons toe. Maar over doodgaan wilde hij absoluut niet praten, dat zag hij als heulen met de vijand. Dat was echt geen optie. Hoewel hij destijds wel gezegd heeft dat hij meteen zijn doodskist kon bestellen. Mijn vader was als arts iemand van de oude stempel. Dat betekent dus altijd aan het werk in het ziekenhuis, van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat. Na de diagnose was hij duidelijk van slag. Hij zei zijn leven echt anders te gaan indelen omdat hij van mening was toch wel veel gemist te hebben in het leven. Maar de transplantatie die volgde ging heel goed, dus het oude leven ging daarna gewoon door.

Hoe had zijn werk als arts invloed op de manier waarop hij met zijn ziekte omging?

Mijn vader was professor in de kinderlongziekten in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Het is moeilijk om te beoordelen hoe het zou zijn geweest als hij zelf geen arts was. Hij had als arts in Rotterdam wel het geluk dat collega professor Löwenberg in ziekenhuis Dijkzigt (tegenwoordig Erasmus Medisch Centrum) werkte. Prof. Löwenberg was in die tijd een deskundige op het gebied van multipel myeloom. Samen hebben zij besloten welke behandeling mijn vader kreeg. Mijn vader ging zichzelf toen ook meer verdiepen in wat er allemaal mogelijk was. Hij werd eigenlijk zelf een soort van halve hematoloog en daarmee een goed geïnformeerde patiënt.

Was voor jullie als familieleden begrijpelijk wat er aan de hand was?

Zelf heb ik niet het gevoel dat er toen vragen bij mij leefden. Maar ja, mijn vader was zelf arts, mijn moeder verpleegkundige en mijn zus studeerde destijds medicijnen. Van jongs af aan werd er thuis daarom al anders over medische zaken gesproken dan in heel veel andere gezinnen. Daar komt bij dat, omdat mijn vader kinderarts was, hij ook gewend was om dingen in duidelijke Jip & Janneke taal uit te leggen.

Wat waren de mogelijke behandelingen voor je vader destijds?

Na zijn diagnose was een autologe stamceltransplantatie (aSCT) eigenlijk de enige optie. Hierbij krijg je als patiënt je eigen stamcellen terug. Deze behandeling werd voorafgegaan door een zwaar chemotherapietraject. Dit was om alle cellen in het beenmerg kapot te maken voordat hij de aSCT ontving. Helaas kwam een half jaar na de aSCT de ziekte terug. De eerste gedachte was om opnieuw een stamceltransplantatie uit te voeren. Een aSCT was geen mogelijkheid meer. Maar omdat mijn vader ouder dan 37 jaar was werd ook een allogene stamceltransplantatie niet meer als een mogelijkheid gezien. Hierbij krijg je stamcellen van een donor die bij jou past. Dat wil zeggen dat je eigen lichaam deze vreemde stamcellen niet zal afstoten. Stamcellen van een van zijn broers en zus werden door de artsen nog wel als een mogelijkheid gezien, maar zij bleken geen goede donor te zijn helaas. Daardoor was er geen echt goede behandeling meer voor hem. Hij gebruikte nog jarenlang twee middelen die het afweersysteem en ontstekingen remmen, met af en toe een pauze in de behandeling. Hij heeft het daar heel lang goed op volgehouden.

Hoe keek je vader tegen zijn behandeling aan?

Hij wilde alles ondergaan om maar in leven te blijven. Door zijn behandeling was hij wel erg veranderd. Eigenlijk was mijn vader een rustige en evenwichtige man die niet graag op de voorgrond stond, die veel studeerde en wetenschappelijke artikelen las. Maar tijdens zijn combinatiebehandeling kreeg hij rode wangen en praatte veel, ook was hij emotioneler dan normaal. In de periode dat er dan even geen behandeling was, werd hij weer wat somberder. Dit alles nam hij voor lief. Over de gevolgen van de ziekte en behandeling praatte hij niet, dat hoorde er gewoon bij. Hij werkte ook gewoon door als arts en dat was ook een beetje een manier om met de ziekte om te gaan. Hij deed alsof hij niet ziek was. Er waren toen bijna geen behandelopties voor hem en dat vond hij heel moeilijk. Om als arts ziek te zijn en dat de geneeskunde, waaraan hij zijn leven had gewijd, hem niet beter kon maken daar was hij heel erg in teleurgesteld. Zelf ben ik er zeker van dat zijn passie voor zijn werk hem nog vele jaren extra gegeven heeft.

Dacht je vader zelf na over wanneer hij wilde stoppen met behandelen en welke bijwerkingen hij nog wilde accepteren?

Mijn vader wilde heel veel accepteren. Vroeger zei hij bijvoorbeeld dat wanneer zijn nieren hem in de steek zouden laten dat hij dan geen behandeling zou ondergaan waarbij een machine het werk van nieren zou overnemen (nierdialyse). Maar toen tijdens zijn behandeling zijn nieren achteruitgingen keek hij daar toch anders naar en vond hij dat het maar moest gebeuren als het nodig was. Overigens, is het nooit nodig geweest. Iets niet doen is nooit een afweging voor hem geweest.

Kreeg hij daarover genoeg informatie van de artsen?

Dat denk ik wel en zo niet, dan zorgde hij er zelf wel voor.

Welke invloed had de ziekte van je vader op jou en de rest van het gezin?

Er was eerst de realisatie ‘mijn vader heeft kanker’. Daarna komt dan, zeker met het type kanker dat hij had, de gedachte dat hij snel zal overlijden. Rondom zijn autologe stamceltransplantatie was hij heel erg ziek. Dat hebben we toen als kinderen ook echt wel meegekregen. Hij was met 60 jaar weliswaar erg jong toen hij overleed, maar 11 jaar overleven met deze ziekte was voor toen toch behoorlijk lang.

In de zomer voor zijn overlijden werd hij geconfronteerd met een bloedpropje in zijn longen (longembolie) terwijl hij op centraal station van Rotterdam was, onderweg naar Schiphol om naar een congres af te reizen. Hij werd met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht en is daar verder goed doorgekomen, maar daarna wilde hij absoluut niet meer alleen reizen naar het buitenland. Alleen wilde hij wel internationaal lezingen blijven geven en congressen bezoeken. Dat betekende dus dat er altijd iemand met hem meereisde naar het buitenland.

Op de dinsdag voor zijn overlijden heeft mijn vader nog gewerkt. Aan het einde van die middag ging hij van het Sophia naar het Dijkzigt voor een bloedtransfusie. In de nacht daarna kreeg hij op de bloedtransfusie een ernstige reactie die Trali (Transfusion-Related Acute Lung Injury) genoemd wordt. Hierdoor kreeg hij het heel erg benauwd. Hij kwam zelfs aan de beademing te liggen. Donderdag kreeg hij koorts en bleek hij besmet te zijn met de MRSA-bacterie (multi-resistente staphylococcus aureus). Uiteindelijk overleed hij op de zaterdag daarna aan deze infectie. Binnen een week van ‘gewoon’ aan het werk zijn naar overlijden is moeilijk te bevatten.

Wat vond je zelf het moeilijkst in zijn ziekteperiode?

Het veranderen van de persoon, zowel in wat hij nog kon als in uiterlijk. Hij had veel pijn, maar dat deelde hij nooit met ons. Ik vond het soms lastig dat er niet over doodgaan kon worden gesproken. Mijn vader kon wat dat betreft ook zeker zijn kop in het zand steken.

Is er achteraf iets dat je hebt gemist of graag anders had gezien?

Nee, eigenlijk niet. We hoorden alles via mijn vader behalve wanneer hij op de intensive care lag. Ik kan me ook geen gesprekken met andere artsen erbij herinneren. Voor mijn moeder zal dat anders geweest zijn, die ging altijd mee naar de afspraken bij artsen. Zelf ben ik wel veel op bezoek gegaan bij mijn vader wanneer hij in het ziekenhuis lag, bijvoorbeeld rondom de transplantatie.

Hoe ervaarde je vader de samenwerking tussen de behandelaars in het ziekenhuis?

Dat zou ik niet direct weten. Het was voor hem natuurlijk wel anders dan voor andere patiënten. Hij was zelf arts en dan ook nog eens in een dichtbijgelegen ziekenhuis in Rotterdam. Ik weet nog wel dat veel van zijn collega’s die betrokken waren bij zijn behandeling aan zijn bed bleven staan toen hij van alle systemen werd losgekoppeld na zijn MRSA-besmetting. De arts op de intensive care heeft hen toen weggestuurd om ons als familie een laatste moment met hem te geven. Maar het toont wel de betrokkenheid die iedereen daar met mijn vader had.

Waren er momenten vanuit de zorgverleners die voor jullie het verschil maakten?

Die waren er zeker. Een eerste voorbeeld hiervan is toen mijn vader op de intensive care lag nadat hij plotseling erg in de war was (delier) vanwege verkeerde medicatie voor de behandeling van een infectie. Normaal gesproken mag je op de intensive care niet bij een patiënt blijven slapen. Maar verpleegkundigen hadden geregeld dat mijn zus en ik bij hem konden blijven slapen. We sliepen daar alleen met hem op een kamer. Een ander voorbeeld is dat mijn vader een bloedtransfusie kreeg in het Dijkzigt en daarna eigenlijk naar huis mocht gaan. Omdat hij bang was voor een ernstige reactie op de bloedtransfusie (Trali) is toen een bed geregeld op een werkkamer van een collega arts zodat hij toch kon blijven voor de nacht.

Had je vader ideeën over wat er verbeterd kon worden in de zorg?

Nee, niet echt. Hij vertelde ons als kinderen dat de medische wereld als een ijsberg te zien is. Het kleine zichtbare deel is wat er bekend is, maar het grootste deel is onbekend. Hij vond het wel frustrerend dat er niet veel behandelmogelijkheden waren.

Van toen naar nu, wat valt je het meest op in de behandeling van multipel myeloom?

Als je kijkt naar wat nu de behandeladviezen zijn (richtlijnen), dan zie je dat er nu veel verschillende behandelingen mogelijk zijn. En dat wordt in de toekomst alleen nog maar beter. CAR-T behandeling wordt door sommige artsen al een genezende behandeling genoemd. Maar we moeten niet vergeten dat veel nieuwe behandelingen een enorme invloed hebben op patiënten.

Wat betekent het voor jou persoonlijk dat er nu meer mogelijkheden van behandelen zijn?

Mijn vader zou er trots op zijn geweest. Nieuwe ontwikkelingen zijn de toekomst, zo was zijn idee. Je zou nu kunnen denken: ‘Als deze mogelijkheden er toen eens geweest waren’. Maar dat gevoel heb ik zelf niet, het was er gewoonweg niet. Je wist ook niet beter, mijn vader werd destijds behandeld naar de wetenschap van die tijd. Met zijn 49 jaar ten tijde van de diagnose was mijn vader toen, en dat is nu niet anders, natuurlijk wel een uitzondering. Natuurlijk is het wel prachtig om te zien dat er nu zoveel meer mogelijkheden van behandelen zijn.

Wat betekenen nieuwe geneesmiddelen voor patiënten en hun kwaliteit van leven volgens jou?

Geen ontwikkeling betekent in feite een achteruitgang waar het gaat om geneesmiddelen. Dit heb ik ook vanuit huis meegekregen. Wanneer er geen ontwikkeling meer is, dan betekent dit dat er voor veel mensen met multipel myeloom geen hoop op behandeling en misschien zelfs genezing meer is. Om een voorbeeld te geven, mijn vader zag als arts veel kinderen met taaislijmziekte (cystic fibrosis). Ik vroeg mijn vader dan wel eens wat als deze patiënten volwassen zijn? Mijn vader gaf dan aan dat dit eigenlijk niet voorkwam. Nu is er voor deze patiënten een behandeling die de verandering in het gen (mutatie) die deze ziekte veroorzaakt kan wegnemen. Dit is dus wat nieuwe ontwikkeling (innovatie) kan betekenen.

Neem jij je eigen ervaring bewust of onbewust mee in je werk?

Dat kan eigenlijk niet anders. Soms doe ik dat bewust, maar ik denk eigenlijk altijd wel onbewust. Het gaat dan niet alleen over mijn ervaring met de ziekte. Het gaat dan ook over mijn achtergrond en hoe ik ben opgegroeid met het belang van wetenschap in de gezondheidszorg.

Op welke momenten voel jij extra sterk waarom dit werk belangrijk voor je is?

Ik ga echt elke dag op pad om ervoor te zorgen dat patiënten beter behandeld worden. De patiënten zijn mijn grootste motivatie. Wat ik altijd meeneem in gesprekken is oprechte nieuwsgierigheid en verbazing. Wanneer artsen onderling aan het discussiëren zijn en in oude gedachten of ideeën blijven hangen, dan begrijp ik niet waarom men niet iets nieuws zou willen proberen.

Wat zou je willen zeggen tegen patiënten en hun naasten die aan het begin staan van een traject met multipel myeloom?

Zijn positieve houding en doorzettingsvermogen heeft mijn vader veel extra tijd gegeven. Er zijn altijd nog wel opties die het proberen waard zijn. Daarnaast kun je er gewoon voor iemand zijn en hem/haar steunen. Het is naar mijn mening van belang om alles met elkaar te bespreken. Wanneer iemand vastloopt of het moeilijk vindt om bijvoorbeeld over de dood te spreken, dan kun je dit als naaste benoemen en daarin ondersteuning geven.

Wat is je wens voor de toekomst van de zorg met betrekking tot multipel myeloom?

Dat de nieuwe geneesmiddelen ook daadwerkelijk beschikbaar komen voor de patiënten voor wie deze middelen ontwikkeld zijn.

© Janssen-Cilag B.V., a Johnson & Johnson company – EM-207247 – Approval date: 08-2026